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¿Conoces el Síndrome de Marfan?

Se trata de una enfermedad encuadrada en las que denominamos como “raras” y afecta a partes vitales de nuestro cuerpo como pulmones, esqueleto, corazón, etc.

Recibe este nombre en honor a su descubridor, Antonie Marfan, que en 1896 lo descubrió en una niña de 5 años que presentaba sus extremidades anormalmente largas. Éste será uno de los síntomas más evidentes, junto a escoliosis, defectos de la vista, etc.

Desafortunadamente, esta enfermedad tiene un alto componente hereditario y puede darse tanto en hombre como en mujeres. Se asocia al gen FBN1 del Cromosoma 15 en el que se encuentra una proteína llamada fibrina encargada de dotar de elasticidad a nuestros tejidos. Si se ve alterada disminuirá esta elasticidad, provocando un aumento exagerado del tamaño de los mismos y una gran inestabilidad.

 

SÍNTOMAS Y TRATAMIENTO

 Las personas que sufren esta enfermedad suelen ser altas y delgadas. Visualmente tendrán las  piernas, los brazos y los dedos extremadamente largos y poseerán las articulaciones demasiados flexibles. Presentarán las siguientes alteraciones: 

-        Problemas respiratorios: Como consecuencia de las alteraciones esqueléticas, a la hora de respirar se presentarán problemas debido a la limitación de la expansión del pecho, etc.

 -        Alteraciones cardiovasculares

 -        Alteraciones oculares: La mayor parte de las personas serán miopes. Se puede dar la aparición de cataratas.

 -        Alteraciones esqueléticas: Se pueden dar deformaciones torácicas, las extremidades presentarán una longitud mayor a lo normal, etc. 

Resulta vital detectar la enfermedad a tiempo, ya que con la supervisión médica adecuada los problemas se podrán controlar en cierta medida.

Con los problemas cardiovasculares una intervención quirúrgica puede ser suficiente para acabar con esta enfermedad, siempre y cuando no esperemos a que los síntomas se agraven.  Los defectos en la vista podrán ser corregidos con unas lentes de contacto y de este modo la situación se mantendrá controlada. De lo contrario podrán derivar en otras patologías que resulten más peligrosas y que su tratamiento sea más complicado.

 

EFECTOS DEL DEPORTE

 El ejercicio físico es muy beneficioso para las personas que padecen esta enfermedad aunque a veces pueda parecer una contradicción debido al aspecto físico de las personas que lo padecen.

 

¿Por qué es importante?

 En estos casos el ejercicio físico producirá algunos de los efectos siguientes: 

  1. Aumenta la densidad ósea y por tanto la masa muscular.
  2. Fortalece el sistema cardiovascular.
  3. Mejora las funciones del aparato digestivo
  4. Reduce el peso y además la presión arterial.

 

Normalmente el tipo de ejercicio que se aconseja para estas personas son ejercicios de baja intensidad, quedarían excluidos los ejercicios meramente competitivos o fuertes. Hay que tener en cuenta que el ejercicio debe estar adaptado a la enfermedad del paciente y por tanto a los requisitos específicos.

 También puede ser que existan pacientes con ausencia total del tono muscular lo que en este caso sí que se requerirán ejercicios de fortalecimiento del musculo. Pero con pocas repeticiones y poco peso, aproximadamente con pesas de 1 o 2 kilos por cada brazo.

 

¿Qué hay que tener en cuenta?

 El profesional  o entrenador personal deberá adaptar el ejercicio a las necesidades y enfermedad de  la persona. Hay que tener en cuenta en primer lugar que estas personas sufren escasa visión con lo que la coordinación del ojo la mano o los pies les va a ser difícil.

 Además suelen medicarse a niveles altos tomando por ejemplo betabloqueantes entre otros con lo que no sería tolerable el ejercicio aeróbico en gran medida o intensidad ni tampoco grandes esfuerzos, podrían causar malas consecuencias.

 Ya hemos dicho que sería necesario evitar en estos pacientes el ejercicio de alta intensidad debido a los problemas óseos como la limitación de la columna, debilidad en las articulaciones y en general a la debilidad física.

 Por tanto algunos de los ejercicios recomendables serian de bajo riesgo con algún componente aeróbico como por ejemplo los siguientes;

-Pilates

-natación

-ciclismo

-Thai chi

-Yoga

-practica de golf

 

Por tanto, lejos de huir de esta enfermedad, deberemos intentar detectarla con la mayor rapidez posible ya que de ese modo evitaremos que se agrave y podremos ver la manera de corregirla.

Un ejercicio controlado y bajo la supervisión médica adecuada, contribuirá a la lucha contra esta enfermedad, provocando múltiples beneficios en nuestro organismo.